Morte perinatale, che il 15 ottobre sia una Giornata nazionale di consapevolezza

Nella sala stampa della Camera dei Deputati è stata presentata la proposta di legge per l’istituzione della Giornata nazionale della consapevolezza sulla morte perinatale «il punto di approdo di un lavoro svolto nella precedente legislatura», spiega Marzia Masiello, la moderatrice dell’incontro. La conferenza è cominciata con l’emozione fortissima di Emanuela Pirino, una mamma speciale, che ha raccontato la sua esperienza nel libro “Alessandra Buffone, la sua vita per la mia”. Ha letto qualche stralcio del volume, e la voce le si è spezzata quando ripercorreva nelle sue stesse parole messe nero su bianco l’incontro con quella bambina bellissima, che assomiglia all’altro suo figlio. Anche Marzia Masiello fa fatica a raccogliere il tono giusto di voce, pizzicato da quella commozione che ha percorso tutta la sala, piena di mamme speciali di CiaoLapo. Accanto alla Masiello, che snocciola i numeri (più di 2000 famiglie in Italia vengono colpite da un lutto simile, nel 70% dei casi si possono individuare le cause con un esame attento) il senatore Aldo Di Biagio, promotore a Palazzo Madama del disegno di legge, il deputato Matteo Biffoni, che della proposta si è fatto portavoce a Montecitorio, la presidente di CiaoLapo onlus, Claudia Ravaldi e il vicepresidente Alfredo Vannacci. «La morte perinatale è una piaga sociale e una falla del sistema», dice Di Biagio che enuclea qualche dato e sottolinea come sia paradossale che in Italia non sia stata ancora istituzionalizzata la giornata del 15 ottobre. Quella giornata in cui già di fatto si ricordano i bimbi morti in utero o appena dopo la nascita, accendendo candeline che si uniscono idealmente in una onda di luce che attraversa il mondo. Giornata necessaria per ricevere e condividere, spiega il senatore di Scelta Civica, «informazioni da strutture mediche, media, associazioni, per avere risposte significative. L’istituzione della Giornata sarebbe uno strumento di crescita sociale, di tutela medica e di consapevolezza culturale». L’onorevole Matteo Biffoni dimostra di conoscere bene CiaoLapo, e si vede che in quello che fa c’è anche un pezzo di cuore, non solo la testa. «La politica – afferma Biffoni – deve dare risposte anche a questioni che attengono alla vita delle persone e che potrebbero essere rimandate di fronte a cose più urgenti. Ma se vogliamo un Paese migliore che allarghi la base dei diritti dobbiamo passare attraverso proposte del genere». Non una resa al fato, secondo Biffoni, ma necessità di approfondimento «per evitare questi drammi – continua il deputato del Partito democratico – e quando accadono c’è bisogno di stare accanto alle famiglie. C’è ancora tanta strada da fare ma il percorso che stiamo intraprendendo oggi è quello giusto per donare a questo Paese un diritto in più». Il momento più atteso in sala è quello in cui parla Claudia Ravaldi, presente nella doppia veste di medico ricercatore e di mamma di Lapo: «Fare rete in Italia sta diventando sempre meno un tabù», spiega la Ravaldi che ricorda come da ricercatrice si è occupata di disagio psichico il quale deriva da una negazione. E quale negazione più eclatante di una mamma cui viene sottratta la possibilità di crescere suo figlio? «Il lutto non è una malattia – spiega la presidente di CiaoLapo onlus – ma c’è una grande solitudine che resta tale dal punto di vista psicologico e psico-sociale come se questa morte fosse meno importante». La Ravaldi è un fiume in piena, il povero cronista fatica a prendere appunti. «Dove non c’è una spiegazione – sostiene – significa che la medicina non ha ancora fatto progressi per darne una». Quindi bisogna conoscere, studiare, e intraprendere un percorso psico-sociale per superare quella che la Ravaldi chiama la “faglia di resistenza psicologica”. Tanto che riferendosi a CiaoLapo qualcuno ha usato la definizione di “associazionismo scientifico”. «L’Italia è il fanalino di coda – esordisce il dottor Vannacci – al nostro Paese dal punto di vista politico e scientifico non mancherebbe niente per essere all’avanguardia». CiaoLapo ha diffuso un questionario e dalle risposte delle oltre mille persone emerge un quadro drammatico. «Il 40% ha ricevuto assistenza inadeguata, registriamo una forte barriera comunicativa tra operatore sanitario e genitore. Oltre il 70% dice che non gli è stato proposto di creare ricordi. Nella metà dei casi non viene fatto nessuna approfondimento. Negli ospedali, da nord a sud senza distinzione tranne alcune isole felici, non vengono seguite le raccomandazioni degli organismi internazionali che si occupano di morte perinatale». Per questo serve una Giornata dedicata alla consapevolezza, perché come ricorda Vannacci, «è un problema sentito da tutte le parti sociali, basta metterle insieme per portare a casa il risultato». La chiusura dell’appuntamento è all’insegna dell’emozione, come lo era stato l’inizio. Marzia Masiello legge ancora un pezzo di libro, che è un pezzo di vita di tutte le mamme speciali.